«Un passo dopo l’altro: ecco il passaporto “del guarito”, per continuare a prendersi cura dei nostri bambini, oltre la malattia».
Pavia, 20 marzo 2026 – A Casa Mirabello di Pavia AGAL ha ufficializzato oggi (venerdì 20 marzo 2026) il progetto per un bando dedicato al «Passaporto del Guarito», sviluppato con la Fondazione IRCCS del Policlinico San Matteo di Pavia, per strutturare un percorso continuativo di monitoraggio dei bambini e ragazzi guariti da patologie oncoematologiche. Si tratta di uno strumento pensato tra l’altro per rafforzare la continuità assistenziale e il dialogo con la rete socio-sanitaria territoriale.
AGAL ha contribuito con 23 mila euro, finanziando il 60 per cento del progetto, che si concretizza con l’assunzione di un medico dedicato a questo percorso, in collaborazione con il San Matteo.
All’incontro di Casa Mirabello hanno preso parte l’assessore Alessandro Caliandro, con delega alle Politiche Educative ed Aggregative, Sensibilizzazione civica, Lavoro, Partecipazione, Sanità per il Comune di Pavia, portando i saluti della Vicesindaco Alice Moggi, e il consigliere regionale Alessandro Cantoni. Entrambi hanno testimoniato il valore di questa cooperazione ed in particolare Caliandro, dopo aver visitato per la prima volta la struttura che è ospitata da un edificio comunale, ha proposto una concreta collaborazione a partire dalla necessità di comunicare AGAL i suoi servizi (gratuiti) e i progetti collegati.
Con il professor Marco Zecca, direttore dell’Oncoematologia Pediatrica del San Matteo, è stato approfondito cosa significa entrare nella fase di un bambino guarito, quando è fondamentale non perdere il contatto con il sistema sanitario, per costruirne il suo futuro sano e per aiutare la ricerca.
Da qui è nato il «Passaporto del Guarito», un documento clinico strutturato che accompagna il paziente nel tempo, raccogliendo la storia terapeutica e indicando controlli e raccomandazioni personalizzate. «È uno strumento operativo», precisa Zecca, «che serve sia al paziente sia ai medici del territorio per sapere come intervenire anche a distanza di anni».
Il nodo è proprio la transizione: finita la fase ospedaliera, spesso si crea una frattura tra centro specialistico e medicina territoriale. Il tempo e la storia clinica si perdono inutilmente, sottolinea Zecca: «Con il passaporto vogliamo garantire continuità, costruendo un ponte stabile tra ospedale e territorio».
Il progetto che si traduce concretamente in un bando, promosso dal San Matteo con AGAL, nasce con una vocazione replicabile. «L’obiettivo è che possa essere adottato anche da altri centri, diventando un modello condiviso», spiega il vice presidente di Fiagop Stefano Lucato. Un passaggio necessario se si considera che il numero dei guariti è in costante crescita grazie ai progressi della medicina.
Ma la questione non è solo clinica. «I guariti incontrano spesso difficoltà anche nella vita quotidiana», osserva Zecca. «Dal punto di vista assicurativo, per esempio, non è sempre semplice accedere a mutui o polizze». In questo contesto si inserisce anche la legge sull’oblio oncologico, che riconosce il diritto a non dichiarare una patologia pregressa dopo un certo periodo. «Il passaporto del guarito diventa uno strumento complementare», aggiunge, «perché certifica in modo chiaro e strutturato il percorso del paziente. Un percorso finito che è utile testimoniare».
Accanto alla dimensione sanitaria, resta centrale quella sociale. «Serve anche un cambiamento culturale», conclude Clara Baggi, presidente di AGAL, una lunga esperienza al fianco delle famiglie con i bambini in cura: «Dobbiamo imparare a considerare un bambino o una bambina guariti come adulti che non sono abbandonati nel tempo. Noi abbiamo stabilito negli anni un legame forte con queste famiglie, che spesso tornano, prima per necessità in occasione dei controlli e dopo per la relazione umana che si mantiene. Oggi, con il passaporto del guarito questa azione continuativa si concretizza anche di più».
In questo percorso, il ruolo di AGAL è decisivo: sostenere non solo la cura, ma anche il “dopo”, costruendo strumenti concreti per migliorare la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi, creando un supporto sereno alla famiglia, dopo aver superato insieme la malattia.
INTERVENTO DEL DR. MARCO ZECCA
Questo è un progetto che giustamente ha una storia, se ne parla già da qualche anno ma oggi sta arrivando alla sua piena attuazione. Parte dal risultato che oggi l'80% dei bambini o degli adolescenti che si ammalano di tumore guariscono e quindi diventano adulti sopravvissuti. Guariti. Da questa ottica parte la consapevolezza di lavorare per mantenere il nuovo stato di salute che è stato raggiunto con le cure mediche.
Oggi sappiamo che le cure mediche per una leucemia per un tumore non sono prive di effetti collaterali, né a breve, né a lungo termine, ragionando sugli effetti della chemioterapia e della radioterapia. Nel momento in cui riusciamo a ridare a queste persone un'aspettativa di vita normale, dobbiamo anche porci il problema di quello che sarà il loro stato di salute nel corso del tempo. Per questo esiste lo strumento del passaporto del guarito, uno strumento personalizzato che viene prodotto per ciascun singolo paziente sulla base della sua storia clinica, della diagnosi dei trattamenti oncologici ricevuti e che fornisce delle raccomandazioni sullo stile di vita, sui controlli a medio lungo termine, per una prevenzione sanitaria consapevole del loro passato o per diagnosticare tempestivamente eventuali complicanze. La finalità è duplice: la tutela dei pazienti dei guariti a lungo termine e l’attivazione di uno strumento di ricerca per raccogliere informazioni su quelle che sono i possibili danni a lungo termine dovuti al trattamento chemio radioterapico. Queste informazioni servono poi per aggiornare e rimodulare in tempo reale le raccomandazioni che il passaporto genera. Da sottolineare che spesso, finito un percorso di cura, si tende un po' a generalizzare il futuro del guarito: invece, bisogna entrare nel merito di ogni caso, di ogni passaporto, perché quando parliamo di tumore in ambito pediatrico, ma non solo, parliamo di decine di forme di malattie diverse con trattamenti diversi. Terapie diverse, farmaci diversi, e dunque possono essere diversi i problemi futuri come personalizzate devono essere le raccomandazioni per lo stile e la salute.
Fondamentale, dunque, oggi il finanziamento per un contratto di assunzione di un medico che verrà assunto al San Matteo con una procedura di selezione pubblica, che si occuperà specificamente della produzione e del rilascio del passaporto del guarito, tutto avverrà nell'ambito dell'attività di follow-up dei nostri pazienti e una volta che hanno completato le cure.
Sarà anche un'opportunità per i
giovani medici che si potranno appassionare e pensare di iniziare una carriera
in questo settore, è un modo per entrare nel mondo del lavoro e facilitare
l'ingresso dei giovani in un mondo del lavoro che non è mai semplice. Cito
sempre la mia esperienza personale: quando 30 anni fa mi sono specializzato ho
completato il mio percorso di formazione lavorando in ospedale per due anni con
una borsa di studio pagata proprio dall'Agal! E questo progetto mi fa un po’ tornare
giovane ed entusiasta dopo tanti anni di lavoro.
AGAL – Associazione Genitori e
Amici del Bambino Leucemico – è un’organizzazione di volontariato nata nel 1982
a Pavia per sostenere i bambini affetti da patologie oncoematologiche e le loro
famiglie. Oltre alla collaborazione “storica” con la Fondazione IRCCS
Policlinico San Matteo AGAL collabora con gli altri ospedali pavesi, in
particolare con la Fondazione CNAO. AGAL promuove progetti di accoglienza
gratuita, assistenza e ricerca, tra cui la gestione di Casa Mirabello,
struttura dedicata all’ospitalità delle famiglie dei piccoli pazienti durante i
periodi di cura. L’associazione sostiene inoltre iniziative scientifiche e
sociali finalizzate al miglioramento della qualità della vita dei bambini e dei
ragazzi in cura e nel percorso successivo alla guarigione.
Web site: https://www.associazioneagal.org/
